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Cientistas “precisam avaliar suas pesquisas com responsabilidade” social

Uma sessão do Euroscience Open Forum (ESOF), realizada em Dublin, na semana passada (13/7), recomendou que os cientistas passem a investigar as implicações sociais e econômicas de suas pesquisas e inovações, já no início de seus projetos. 

Os painelistas explicaram que o conceito de “pesquisa e inovação responsável” (RRI) era parte integrante destas avaliações, e poderia levar a pesquisas mais inclusivas e aceitas socialmente, especialmente no campo das novas tecnologias. 

Segundo os expositores, a “pesquisa e inovação responsável” apresenta quatro características fundamentais. 

  • Ela deve antecipar as consequências sociais pretendidas e involuntárias da investigação;
  • Ser inclusiva no sentido de abrir novas perspectivas para outras disciplinas;
  • Ser reflexiva, ao examinar as suposições subjacentes à idéia da pesquisa;
  • e ser sensível às questões sociais (issues) a ela relacionadas. 

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Se o aborto pode, por que não o infanticídio?

photo by tread 

Esta é a tese veiculada por dois bioeticistas utilitaristas italianos na última edição da prestigiosa Journal of Ethical Medics . 

Alberto Giublini e Francesca Minerva (sugestivo sobrenome) sustentam que o feto e o neonato são apenas pessoas potenciais sem quaisquer interesses. Entretanto os interesses das pessoas envolvidas com elas são fundamentais até algum tempo indefinido após o nascimento. Para enfatizar a ligação entre ambos os fatos eles cunharam o termo aborto pós-nascimento, um elegante eufemismo para … infanticídio. 

Embora pareça assustadora a proposta, os autores sustentam sua suposta leveza de xampu Johnsson, aquele que não arde nos olhos: “Afirmamos que matar uma recém-nascido pode ser eticamente permissível nas circunstâncias onde o aborto o seria. Tais circunstâncias incluem casos onde o neonato tem ao menos o potencial de desfrutar de uma vida aceitável, mas onde o bem-estar da familía está em risco”. 

Outro desdobramento do argumento fica então evidente. Matar uma criança por esta lógica também não seria eutanásia. Pois, nele o médico estaria buscando o melhor interesse da pessoa que morre. Mas no aborto pós-parto são os interesses dos envolvidos que importam e não o do bebê. 

Para quem sempre conserva um olho na missa e outro no padre, o argumento dos autores é claro. Eles buscam estender a lógica do aborto ao infanticídio:

"Se critérios tais como o custo (econômico, psicológico e social) dos potenciais pais são justificáveis o suficiente para se realizar um aborto mesmo quando o feto é saudável, se o status moral do recém-nascido é o mesmo que o da criança e se nenhum dos dois têm qualquer valor em virtude de ser apenas uma pessoa em potencial, as mesmas razões que justificariam o aborto devem justificar a eliminação da potencial pessoa no estágio de neonato". 

Se a proposta enrubesce os mais pudicos, cumpre ressaltar que de algum modo ela foi abertamente defendida quando da discussão, em 2008, pelo STF, do estatuto moral do embrião. Alguns cientistas brasileiros na ocasião sustentaram que vida pressupunha a noção de projeto. E se não havia um projeto para aquele ser, não era vida.  

Mais e mais maravilhas nos aguardam na biomedicina sem peias, modernosa, irrefreável, inovadora, promissora, sensacional, que lhe empurram goela abaixo na república da banana transgênica. Só aguardar. 

Avante, Sucupira !!!!!!

Fonte: Bioedge 

Rick Perry, Glenn McGee e a venda de células-tronco

Governador Rick Perry.
Postado por Pete Shanks em 16 de fevereiro de 2012
O governador do Texas, ex e provável futuro candidato à presidência dos Estados Unidos é um grande patrocinador da causa das células-tronco adultas. Elas fazem parte de seu plano de incentivar a economia do estado através do investimento emtecnologias de ponta. Perry e seus aliados têm “lançado as bases para a comercialização de procedimentos polêmicos no Texas” há meses, segundo o jornalTexas Tribune.
Perry é também um paciente, com uma recorrente lesão nas costas. Em julho de 2011, ele foi tratado com uma infusão de suas próprias células-tronco, que tinham sido removidas e cultivadas em um laboratório administrado pela RNL Bio (mais sobre isto aqui e aqui). Quando esta notícia foi divulgada, ela provocou um artigo mordaz do famoso bioeticista público e professor Art Caplan, que classificou o gesto como “uma opção irresponsável que colocou em risco a si mesmo e a qualquer um que possa seguir este caminho”. Caplan concluiu que Perry:
confunde creacionismo com evolução… e está usando e promovendo ‘tratamentos’ que no presente inclinam-se mais para o charlatanismo do que para a medicina.
O médico de Perry, Stanley Jones, nunca realizara este procedimento antes _ ele não era, e tampouco o é agora, aprovado pelo FDA _ mas tinha viajado ao Japão para passar por tratamento semelhante em 2010. Este também era um tratamento do RNL Bio, mas era realizado no Japão porque é ilegal na Coréia do Sul, país onde a empresa é sediada.
Aqui é onde esta polêmica multinacional começa a se imiscuir com uma disputa atualmente em curso no campo da bioética. Dois dos pacientes do RNL Bio morreram, e a Sociedade Internacional de Medicina Celular designou um especialista para investigar o caso. O escolhido foi Glenn McGee. Os achados, relatados no final de 2010, revelaram que uma das mortes provavelmente nada teve a ver com o tratamento com células-tronco e outra possivelmente foi por ele causada, de forma que a companhia foi basicamente inocentada.
McGee estava, na ocasião, no Centro de Bioética Prática e era editor-chefe daAmerican Journal of Bioethics (AJOB), uma das mais respeitadas publicações do setor. Ele agora esta na Celltex Therapeutics, uma companhia texana especializada em células-tronco e que mantém parcerias com o RNL Bio. A Celltex foi fundada pelo dr. Jones e por David Eller, um correligionário de Perry, ex-sócio de Jeb Bush e antigo doador de verbas para o Partido Republicano.
A mudança de McGee para Houston certamente deu o que falar, especialmente por que parece que o caso envolve alguma dissimulação. Leigh Turner documentou aquia manipulação de dados da internet para, por exemplo, apagar o primeiro comunicado da então pendente renúncia de McGee ao cargo na AJOB, e a substituição desta informação por outra que mostrava que ele teria deixado esta posição antes de começar a trabalhar na Celltex, que finalmente divulgou sua chegada na sexta-feira, dia 9. Carl Elliott publicou um “guia para o repórter sobre o escândalo da American Journal of Bioethics”, que inclui links ao nosso blog,Biopolitical Times. Alice Dreger também tratou do caso, perguntando oportunamente “Quem controla os bioeticistas?”.
De fato, um membro do Conselho Editorial da AJOB, John Lantos, renunciou ao cargo. Como ex-presidente da American Society for Bioethics and Humanities, sua decisão tem algum peso político. Lantos está retirando de publicação um paperanteriormente submetido à revista, irá desencorajar outros de publicar na AJOB, e nem mesmo irá citar artigos nela publicados. Sua carta de renúncia termina assim:
Em minha opinião, os editores falharam em estabelecer o grau de transparência que deve ser minimamente aceitável para qualquer jornal e certamente para aquele incumbido de abrigar um forum em que avaliações éticas encontram-se no cerne de suas atividades.
Outros comentaristas respeitados, como Christian Munthe e Howard Brody estão particularmente preocupados com a perda de credibilidade de McGee e com os problemas direta ou indiretamente relacionados com suas ligações com a Celltex. O potencial conflito de interesses é exacerbado pelo fato de que alguém que trabalha no FDA, que por sua vez provavelmente irá controlar produtos da Celltex, foiindicado em 2010 por McGee para editar a Primary Research, um suplemento da AJOB. Kaustuv Basu na revista Inside Higher Ed mencionou problemas anteriores (Hilde Lindemann deixou o conselho editorial da AJOB no ano passado, com acusações de falta de transparência), ao mesmo tempo em que deu espaço para aqueles que, como Laurence McCullough e Paul Root Wolpe, parecem considerar o caso uma tempestade em um copo d’água.
apoio de Perry ao comércio de células-tronco no Texas está dando resultados. Na sexta-feira, dia 9, o Conselho Médico do Texas aprovou em caráter preliminar um conjunto de normas sobre células-tronco adultas que são menos rigorosas que as anteriormente propostas. O parágrafo final do artigo na edição de segunda-feira, dia 13, do Texas Tribune é dedicado a uma citação de Glenn McGee, identificado como “presidente de iniciativas estratégicas da Celltex Therapeutics, do Texas”:
O estado do Texas decidiu, diversamente de qualquer outro estado americano ou país do mundo, assumir uma posição acerca de como pensar células-tronco e a prática da medicina”. McGee prossegue: “Acredito que o Texas irá se tornar fonte de artigos sobre células-tronco adultas em revistas indexadas”.
O comentário de McGee é bastante estranho, partindo de um empregado da Celltex; ele sugere que ele ainda pensa como um editor. Ele pode ter se juntado a uma indústria em crescimento, ainda que seja uma que opera nas brechas regulatórias, no melhor dos casos, com a provável intenção de contribuir para sua regularização. Mas parecem fortalecer-se suspeitas de que McGee está arruinando o campo da Bioética.
A bioética não parece ser o forte do governador Perry. Na medida em que ele apóia uma tecnologia que é amplamente considerada prematura e incipiente, e localmente é conduzida por seus comparsas, devemos ficar de olho no Texas.
Também publicado no Biopolitical Times:

    Bioeticistas antiéticos?

    Postado por Pete Shanks em 10 de fevereiro de 2012


    Inúmeras perguntas giram neste momento ao redor do American Journal of Bioethics (AJOB). O que está acontecendo exatamente ainda é difícil de saber, mas o Twitter está bombando.

    Leigh Turner, bioeticista da Universidade de Minnesota, em particular, está cobrando publicamente a renúncia de todo o conselho editorial desta revista, e colhendo algumas adesões à sua demanda. Na medida em que o conselho desta revista é uma espécie de ‘Quem é quem na Bioética’ com 36 luminares (leia a lista), o caso promete dar o que falar. 

    O acontecimento que deflagrou toda a celeuma foi o fato de o fundador da AJOB, que se gaba de a revista Nature tê-lo classificado como “o pioneiro da bioética na internet" ter se afastado da revista mais uma vez. Ele lançou a referida publicação em 1999 quando estava na Universidade da Pensilvânia e levou-a consigo quando transferiu-se para o Instituto de Bioética Alden March, e mais uma vez quando três anos depois, sob uma nuvem de acusações (detalhadas na revista Scientific American), rumou para o Centro de Bioética Prática, situado em Kansas, Missouri.

    Na ocasião, recaíam sobre ele acusações de comercialização da bioética, uma vez que seu outro negócio, que dividia um website com a AJOB, era uma atividade com fins lucrativos.  

    No entanto, sua mais recente movimentação é a mais problemática de todas: Ele saiu da academia para assumir uma posição na Celltex Therapeutics, em Houston. 

    A Celltex é uma empresa envolvida com células-tronco, “o único banco de células-tronco adultas do Texas”, e criada para se beneficiar da legislação branda do Texas sobre o uso de tratamentos ainda não aprovados pelo FDA.

    A Celltex tem uma parceria com a RNLBio, a empresa coreana talvez mais conhecida pela clonagem de cães mas que também está envolvida em algo pior: a morte de dois pacientes

    (Leia ”Stem cell graft, Texas-style" para ter detalhes sobre a RNLBio como empresa que desenvolveu o procedimento empregado para injetar células-tronco autólogas no governador Rick Perry, recentemente. De quebra, veja a reportagem da MSNBC que mostra como Perry tenta propor uma lei para legalizar a Celltex como um banco de células-tronco, uma jogada descrita como um exemplo do “que os críticos vêem como sua boa vontade em usar as alavancas do governo para beneficiar amigos e compadres políticos”).

    Enquanto isso, Bioethics.net, o braço lucrativo online da AJOB, abriga uma página (agora retirada, mas registrada em cache aqui) da “Associação Texana para Política e Ètica das Células-Tronco”. 

    McGee aparentemente constatou que pode não pegar bem para um editor de uma revista de bioética ter seu ganha-pão como supervisor de ética de uma empresa privada envolvida com células-tronco. Então ele transferiu sua posição como Editor-Chefe para sua esposa. É isto mesmo?

    Bem, os co-editores-chefe são agora David Magnus, envolvido há anos com a AJOB, e Summer Johnson McGee, enquanto Glenn figura no expediente como “Editor-Chefe Fundador (1999–2012)”. O que não deixa de ser um tanto estranho, já que ele aparentemente começou a trabalhar na Celltex no início de dezembro, mas talvez eles só estejam arredondar os fatos; a página de informações foi atualizada hoje.

    De acordo com o AJOB News, serviço noticioso semanal da revista enviado por email aos interessados, o endereço físico da publicação mudou de Kansas para Houston em dezembro (até o dia 9 de dezembro, o email mantinha o velho endereço físico). E Summer Johnson McGee muito rapidamente conseguiu uma posição em Loyola, supostamente em conexão com a transferência que ela e seu marido estavam realizando para o Texas, quando Glenn vestiu a camisa da iniciativa privada. 

    Como Leigh Turner destaca no Twitter, é uma “grande jogada” tentar “camuflar conflitos de interesse passando o boné de editora-chefe para a esposa”. Além disso, existem indícios de que o conselho editorial desconhecia completamente tais manobras, tendo sido surpreendido com a notícia. Será mesmo? Por que não sabiam?

    Postado anteriormente no Biopolitical Times:

    Stem Cells Update: Clinical Trials, Possible Funds, Long-Range Visions and Short-Term Scams

    Selling With Stem Cells 

    What is it about people who want to clone dogs?

    Bioethics for Profit?

    Comissão Presidencial discute consentimento informado e genômica, mas deixa de lado questões relevantes

    Postado por Daniel Sharp em 7 de fevereiro de 2012

    A Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas encontrou-se na semana passada na Universidade da Califórnia em San Francisco. Um dos tópicos mais importantes na ocasião era a relação entre o sequenciamento do genoma, privacidade e consentimento informado. 

    Estas são questões complexas que exigem reflexão cautelosa. Infelizmente, o encontro parece ter ignorado alguns pontos-chave. Com algumas exceções (principalmente as excelentes apresentações feitas por Pilar Ossorio e George Annas), a discussão caiu nas velhas armadilhas que sempre rondam as discussões sobre genômica: superestimar a urgência e iminência de panacéias genéticas, negligenciar preocupações singulares envolvendo a genômica privatizada e recomendar soluções tecnológicas para problemas sociais. 

    O subtexto das discussões da comissão foram as vastas promessas que são rotineiramente feitas sobre a introdução da genômica nos cuidados em saúde. Claro, não há nada de errado em se enfatizar os potenciais benefícios da genômica. O que é problemático, no entanto, é a criação de uma falsa oposição entre privacidade genética e progresso científico. 

    Uma observação feita por Daniel Masys durante o encontro é emblemática neste sentido: “O genoma irá nos revelar o livro da humanidade, e, no momento, só compreendemos apenas um terço das palavras”, disse ele. “Minha maior preocupação é que a privacidade não iniba concretamente a habilidade de decodificar este livro e compreender o que isto significa”. 

    A idéia aqui _ que nós podemos atropelar preocupações com privacidade em uma corrida para salvar a humanidade através do sequenciamento do genoma o mais rápido possível _ é uma forma pouco adequada de enquadrar a discussão. Ela negligencia o fato de que não existe nenhuma razão convincente na idéia de que preservar a privacidade interfere com a pesquisa. E isto serve como uma desculpa para se adiar a criação de salvaguardas que a protejam. 

    Um conjunto de salvaguardas relacionadas à privacidade que claramente precisa ser reforçado através do consentimento informado. Esta questão, obviamente, não se limita à genômica. Como bem observou a bioeticista Harriet Washington em um recente artigo a erosão do consentimento informado já está acontecendo em uma variedade de contextos atualmente. 

    No entanto, oferecer consentimento informado relevante no contexto do armazenamento de dados genômicos apresenta desafios importantes, como relatado no testemunho de Jane Kaye e John Willbanks. Ambos criticaram formulários de consentimento confusos e observaram que dados genéticos armazenados são frequentemente usados em uma pletora de projetos de pesquisa, sobre os quais os pacientes são sempre desinformados. 

    Willbanks e Kaye concentraram-se em ajustes técnicos, desenhados para oferecer uma estrutura de consentimento para indivíduos que optaram por compartilhar sua informação genética. Kaye propôs uma solução de governança eletrônica (e-governance) , baseada em um software flexível que iria notificar os pacientes sobre como seus dados foram usados à medida que o processo de pesquisa avançou. 

    Ainda que tais arranjos possam representar parte da solução, eles não são por si sós suficientes. Soluções baseadas em software tendem a negligenciar aspectos desafiadores sempre presentes quando se trata de bases de dados genéticas privadas. 

    Atualmente, biobancos privados podem investigar informação genética sem o conhecimento dos indivíduos que a ofereceram. As pessoas que consentiram em ter sua informação genética armazenada tem a mínima noção de que as empresas privadas estão lucrando com elas? Sabem que as corporações podem vender seus dados a quem quer que seja?

    Criar melhores softwares genômicos não é suficiente para dar conta destas questões. Regulação robusta de biobancos comerciais e de empresas que lidam com genoma é também necessária. Mas as discussões sobre soluções legislativas permaneceram fora do âmbito da Comissão.

    É animador ver a Comissão Presidencial começar a se debruçar sobre estes assuntos, mas já é tempo de aprofundar as discussões.  

    (Fonte: biopoliticaltimes.org)

    Discriminação genética e Ron Paul

    Brynne Stainsby tinha alta probabilidade de ter doença de Huntington, mas soube mais tarde que não tem a doença.

    Do blog ‘Biopolitical Times’

    Postado originalmente por Emily Beitiks em 9 de janeiro de 2012

    Um artigo publicado no início desta semana no jornal canadense The Globe and Mail nos dá um vislumbre em primeira mão do que pode ser a discriminação genética: 

    Brynne Stainby cresceu sabendo que tinha uma boa chance de ser diagnosticada com a doença de Huntington em algum momento de sua vida… ela só não sabia que simplesmente descender de uma família com uma história desta doença a pudesse desautorizar a fazer um seguro de vida ou de acidentes pessoais… “Foi discriminação explícita e totalmente fora de meu controle”.

    Por sorte, os resultados dos testes genéticos de Stainby revelaram que ela não tinha traços genéticos ligados à doença. Mas, para muitos outros, testes genéticos podem deflagrar uma batalha por toda a vida, porque no Canadá não há legislação federal que proteja os cidadãos contra a discriminação genética. É o único país do G8 sem proteções legais neste campo. 

    Um especialista em doença de Huntington, Dr. Michael Hayden, contabilizou a freqüência de casos de discriminação genética. De acordo com o The Globe and Mail, o estudo de Hayden verificou que “30% daqueles pessoas em risco para a doença relataram discriminação na forma de rejeição por seguradoras, aumento no valor do prêmio pago a elas ou pedidos de realização de testes genéticos.” 

    Como era de se esperar, a Associação Canadense de Seguros de Saúde e de Vida disse ao jornal que não apóia qualquer legislação neste sentido, dado o fato de este problema afetar um pequeno número de pessoas.

    Os Estados Unidos têm sorte de ter em seu arcabouço legal o Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), de 2008, para proteger o cidadão contra a discriminação genética realizada tanto por empregadores como por planos de saúde. Ainda assim, o alcance da GINA é limitado, levando alguns políticos a defenderem a criação de versões estaduais da mesma, visando estender a proteção

    Agora que estamos oficialmente no meio das primárias de 2012, a matéria do The Globe and Mail sobre o que os canadenses estão enfrentando é bastante oportuna para os americanos: o único voto contrário à GINA no congresso americano foi de Ron Paul, candidato à presidência. 

    À primeira vista, isso não parece fazer muito sentido _ afinal, alguém obcecado com a idéia de que o governo não se intrometa na vida das pessoas não deveria também lutar pela privacidade de seus genes? Paul reconhece a contradição em seu voto, mas se apressa em explicar.  

    Leis federais únicas para todos os estados são uma maneira canhestra e ineficaz de lidar com problemas como o de empregadores definindo contratações com base no perfil genético do empregado. Impor determinações federais a empresas privadas meramente eleva o custo de se fazer negócios e reduz as oportunidades de emprego para todos os cidadãos.

    Esta foi basicamente a razão para Paul se opor à Lei dos Direitos Civis (Civil Rights Act), que ele culpa pela “destruição do princípio da propriedade privada e das escolhas privadas”. 

    Ainda que a lei seja incompleta, eu me sinto afortunada por poder contar com a GINA e lamento pelos canadenses, que não possuem uma legislação semelhante para protegê-los. E se Ron Paul ganhar na convenção republicana, a proteção da GINA será algo que todos que nos preocupamos com a privacidade genética deveremos ter em mente. 

    Sobre o assunto, no blog ‘Tempos Biopolíticos’: