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Cientistas “precisam avaliar suas pesquisas com responsabilidade” social

Uma sessão do Euroscience Open Forum (ESOF), realizada em Dublin, na semana passada (13/7), recomendou que os cientistas passem a investigar as implicações sociais e econômicas de suas pesquisas e inovações, já no início de seus projetos. 

Os painelistas explicaram que o conceito de “pesquisa e inovação responsável” (RRI) era parte integrante destas avaliações, e poderia levar a pesquisas mais inclusivas e aceitas socialmente, especialmente no campo das novas tecnologias. 

Segundo os expositores, a “pesquisa e inovação responsável” apresenta quatro características fundamentais. 

  • Ela deve antecipar as consequências sociais pretendidas e involuntárias da investigação;
  • Ser inclusiva no sentido de abrir novas perspectivas para outras disciplinas;
  • Ser reflexiva, ao examinar as suposições subjacentes à idéia da pesquisa;
  • e ser sensível às questões sociais (issues) a ela relacionadas. 

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O Globo confunde (deliberadamente?) ensaio clínico com tratamento

photo by maxymedia

Segundo a edição de O Globo de hoje, “Células-tronco completam dez anos com aplicação prática na Medicina”. 

Naturalmente ninguém pode ser contra o avanço científico, ainda que seja porque ele já está aí para ficar e não há como nele se passar uma borracha.

No entanto, a representação da Ciência na mídia apresenta ultimamente sérios problemas e mal-entendidos que podem ser tidos como insolúveis, dada a função midiática de informar e entreter, e porque não dizer, manipular esperanças para fins estratégicos.

Como a Ciência não tem entre suas funções entreter e manipular esperanças, temos aí um problema estrutural nas relações entre ciência e mídia, temos aí um dilema de difícil solução. 

Pode-se alegar que a matéria em questão volta e meia menciona o caráter experimental das terapias (misturando experimento e terapia mais uma vez), mas ao final da leitura, o leitor é levado a acreditar que os tratamentos são realidade (aliás, esta é a alegação ostentada no título da matéria).

Algumas rápidas observações me ocorrem sobre a matéria em questão.

0. A efeméride citada na manchete é imprecisa. Não se sabe do que trata os “dez anos” mencionados. Na verdade, os estudos com células-tronco começam a se desenvolver em 1998. Mencionar década é uma estratégia adotada por jornalistas para atribuir relevância ao relato oferecido. No caso em questão, os “dez anos” se referem ao tempo em que um dos retratados na reportagem sofreu a intervenção objeto da narrativa. 

1. Os jornalistas deliberada e sistematicamente confundem ensaios clínicos com tratamentos aprovados, testados e regulamentados, ou fazem questão de deixar nebulosa a fronteira entre uns e outros nestas reportagens.

Entre os ensaios clínicos e os tratamentos aprovados para uso na população em geral há uma distância colossal.

Ensaios clínicos são feitos com voluntários, muitas vezes pacientes desenganados, sem qualquer outra alternativa terapêutica, que assumem o risco de por eles passarem, como cobaias humanas, mais (ou menos) informadas sobre os perigos potenciais que poderão enfrentar a curto e longo prazos (estes, aliás, desconhecidos dos próprios cientistas, razão pela qual realizam testes clínicos). 

2. A comunidade científica consente nesta confusão semiótica (ensaio clínico X terapia) acima mencionada porque para ela lhe parece interessante.

Mídia é tudo! É verba pra pesquisa, é equipamento no laboratório, é reforma das instalações. É prestígio social. É fama. É prêmios. Não devemos esperar que na segunda-feira os cientistas retratados na matéria citada procurem a seção de Cartas do jornal para corrigir as imprecisões da reportagem. Além de criar uma saia justa com o repórter que a escreveu , seria como dar um tiro no pé aos olhos dos ministérios que bancam as pesquisas. 

3. Estudos sociológicos sobre a gestão de incertezas científicas por repórteres revelam que eles tendem a retratar a Ciência como uma atividade mais certa e precisa do que ela realmente é. Entre o artigo publicado na revista científica peer reviewed de renome pelos pesquisadores envolvidos e a sua representação no jornal popular que chega ao leigo informado, todas as ressalvas feitas pelos pesquisadores sobre os cuidados que se deve ter ao extrapolar os dados do experimento para situações gerais terão sido suprimidos. 

4. Contexto e equilíbrio sempre faltam nestas matérias. Vemos nelas a história de personagens, que, como o nome já diz, são personagens (únicos e/ou raros, senão não seriam personagens). A matéria mostra um paciente muito feliz com o ensaio clínico. Quantos foram testados? Quantos morreram? Morreram de quê? Das complicações naturais de sua doença? Ou do tratamento em si? Quantos não se beneficiaram de forma alguma do mesmo? Sem estes dados, fica difícil aquilatar a dimensão meritória dos ensaios citados. 

5. É lícito que pessoas sem nada mais a perder, desenganadas, à beira da morte, lutem com todo seu empenho para viver. Mas estarão elas sendo realmente informadas de que estão passando por um ensaio clínico, quais os riscos, qual a eventual chance de sucesso, de forma a fornecer um consentimento VERDADEIRAMENTE informado, ou chegam a estes espaços empolgadas e confiantes com a última matéria do Fantástico? 

6. A quem acredita que estamos aqui argumentando com argumentos panfletários, recomendo a leitura do livro Communicating Uncertainty: media coverage of new and controversial science. Tudo que afirmo aqui está lá escrito. O livro é produto de um seminário que envolveu cientistas (pesquisadores clínicos etc.) respeitados e especialistas nas representações midiáticas da Ciência. 

7. Resumindo. Não existem “aplicações práticas” da terapia com células-tronco como afirma a reportagem. Qualquer pessoa que as procure terá que se submeter a testes clínicos com resultados imprevisíveis. Confundir deliberadamente o público sobre o que seja ENSAIO CLÍNICO  e o que seja TRATAMENTO (ou nublar a fronteira entre ambas) é uma IRRESPONSABILIDADE. A cura milagrosa ainda pode demorar décadas. 

Leia também:

Testes clínicos: quando a esperança pode matar

The deadly corruption of clinical trials

(Fonte: oglobo.globo.com)

Bioeticistas antiéticos?

Postado por Pete Shanks em 10 de fevereiro de 2012


Inúmeras perguntas giram neste momento ao redor do American Journal of Bioethics (AJOB). O que está acontecendo exatamente ainda é difícil de saber, mas o Twitter está bombando.

Leigh Turner, bioeticista da Universidade de Minnesota, em particular, está cobrando publicamente a renúncia de todo o conselho editorial desta revista, e colhendo algumas adesões à sua demanda. Na medida em que o conselho desta revista é uma espécie de ‘Quem é quem na Bioética’ com 36 luminares (leia a lista), o caso promete dar o que falar. 

O acontecimento que deflagrou toda a celeuma foi o fato de o fundador da AJOB, que se gaba de a revista Nature tê-lo classificado como “o pioneiro da bioética na internet" ter se afastado da revista mais uma vez. Ele lançou a referida publicação em 1999 quando estava na Universidade da Pensilvânia e levou-a consigo quando transferiu-se para o Instituto de Bioética Alden March, e mais uma vez quando três anos depois, sob uma nuvem de acusações (detalhadas na revista Scientific American), rumou para o Centro de Bioética Prática, situado em Kansas, Missouri.

Na ocasião, recaíam sobre ele acusações de comercialização da bioética, uma vez que seu outro negócio, que dividia um website com a AJOB, era uma atividade com fins lucrativos.  

No entanto, sua mais recente movimentação é a mais problemática de todas: Ele saiu da academia para assumir uma posição na Celltex Therapeutics, em Houston. 

A Celltex é uma empresa envolvida com células-tronco, “o único banco de células-tronco adultas do Texas”, e criada para se beneficiar da legislação branda do Texas sobre o uso de tratamentos ainda não aprovados pelo FDA.

A Celltex tem uma parceria com a RNLBio, a empresa coreana talvez mais conhecida pela clonagem de cães mas que também está envolvida em algo pior: a morte de dois pacientes

(Leia ”Stem cell graft, Texas-style" para ter detalhes sobre a RNLBio como empresa que desenvolveu o procedimento empregado para injetar células-tronco autólogas no governador Rick Perry, recentemente. De quebra, veja a reportagem da MSNBC que mostra como Perry tenta propor uma lei para legalizar a Celltex como um banco de células-tronco, uma jogada descrita como um exemplo do “que os críticos vêem como sua boa vontade em usar as alavancas do governo para beneficiar amigos e compadres políticos”).

Enquanto isso, Bioethics.net, o braço lucrativo online da AJOB, abriga uma página (agora retirada, mas registrada em cache aqui) da “Associação Texana para Política e Ètica das Células-Tronco”. 

McGee aparentemente constatou que pode não pegar bem para um editor de uma revista de bioética ter seu ganha-pão como supervisor de ética de uma empresa privada envolvida com células-tronco. Então ele transferiu sua posição como Editor-Chefe para sua esposa. É isto mesmo?

Bem, os co-editores-chefe são agora David Magnus, envolvido há anos com a AJOB, e Summer Johnson McGee, enquanto Glenn figura no expediente como “Editor-Chefe Fundador (1999–2012)”. O que não deixa de ser um tanto estranho, já que ele aparentemente começou a trabalhar na Celltex no início de dezembro, mas talvez eles só estejam arredondar os fatos; a página de informações foi atualizada hoje.

De acordo com o AJOB News, serviço noticioso semanal da revista enviado por email aos interessados, o endereço físico da publicação mudou de Kansas para Houston em dezembro (até o dia 9 de dezembro, o email mantinha o velho endereço físico). E Summer Johnson McGee muito rapidamente conseguiu uma posição em Loyola, supostamente em conexão com a transferência que ela e seu marido estavam realizando para o Texas, quando Glenn vestiu a camisa da iniciativa privada. 

Como Leigh Turner destaca no Twitter, é uma “grande jogada” tentar “camuflar conflitos de interesse passando o boné de editora-chefe para a esposa”. Além disso, existem indícios de que o conselho editorial desconhecia completamente tais manobras, tendo sido surpreendido com a notícia. Será mesmo? Por que não sabiam?

Postado anteriormente no Biopolitical Times:

Stem Cells Update: Clinical Trials, Possible Funds, Long-Range Visions and Short-Term Scams

Selling With Stem Cells 

What is it about people who want to clone dogs?

Bioethics for Profit?