Conhecimento Prudente

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Notícias sobre células-tronco: O bom, o mau e o feio

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Por Pete Shanks

Uma manchete relativamente afoita no The Atlantic recentemente definiu 2013 como o Ano das Células-Tronco. Pode não ser necessariamente uma boa notícia. Aconteceram muitas coisas nas últimas semanas, algumas promissoras , mas outras francamente escandalosas. 

Primeiro, vamos às notícias inequivocamente boas: A Suprema Corte dos EUA recusou-se a intervir para interromper o financiamento federal das pesquisas com células-tronco embrionárias (CTE). Isto encerra um processo movido por dois pesquisadores que trabalhavam com células-tronco adultas. A política posta em prática pelo Presidente Obama em 2009 vai prosseguir. 

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Estudo revela que a Ciência é uma senhora respeitável…mas bastante suscetível

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Um recente estudo, anunciado pela prestigiosa revista Science, pode estar a revelar o quão suscetível, misteriosa e intrigante é a Compreensão Pública da Ciência ou os modos de apreensão da mesma pelo público leigo. 

Dominique Brossard e Dietram A. Scheufele, da Universidade de Wisconsin-Madison, realizaram um experimento onde convidaram 2 mil pessoas a lerem uma reportagem online bastante equilibrada sobre a nanotecnologia, seguida por um punhado de comentários. 

Todos os voluntários leram a mesma reportagem, mas alguns leram também comentários malcriados sobre ela e outros foram expostos somente àqueles mais moderados sobre a reportagem. 

O que se constatou é que a reação dos leitores à reportagem (que foi redigida com bastante equilíbrio) variou, dependendo do tom dos comentários que leram, adicionalmente, no experimento. 

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Medicamentos para doenças raras: a galinha dos ovos de ouro

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No post anterior, vimos algumas cifras do mercado dos medicamentos para doenças raras. Hoje iremos tratar de alguns dos fármacos que se converteram na galinha dos ovos de ouro da indústria biofarmacêutica.

No próximo mês de junho será lançado na Europa o Glybera (uniQure), o primeiro medicamento ocidental baseado em terapia gênica. Busca consertar genes defeituosos de pacientes com uma doença ultra-rara: a deficiência de lipase lipoproteína familiar, que faz a gordura se acumular nos vasos sanguíneos de seus portadores. Preço do medicamento, dose única: 1 milhão de dólares. 

As organizações de pacientes comemoram o florescimento de tal indústria, mas os gestores de sistemas de saúde têm com que se preocupar, dado o crescimento exponencial desta indústria na última década e o fantasma da recessão que assola a Europa e ainda causa sobressaltos nos EUA.

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Doenças raras: um balanço dos 30 anos da assistência farmacêutica nos EUA

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Ontem divulgamos aqui a celebração do trigésimo aniversário da Lei do Medicamento Órfão (Orphan Drug Act) nos EUA. Aprovada em 1983, pelo presidente Ronald Reagan, a lei criou incentivos econômicos para a produção de fármacos voltados para os pacientes vivendo com doenças raras. Nos EUA, doença rara é aquela que acomete menos de 200 mil pessoas. 

Tais incentivos incluem exclusividade de mercado por sete anos, incentivos fiscais para certos custos do desenvolvimento do produto e isenções tarifárias. 

Posteriormente tal modelo foi replicado em países como a Austrália, o Japão e União Européia. 

Analistas consideram a lei, no retrospecto, como altamente positiva. Antes de sua aprovação, mais precisamente na década de 1970, só existiam 10 medicamentos autorizados para estas doenças. Hoje, calcula-se que existam 460 medicamentos em testes clínicos para uma grande variedade de doenças raras. 

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Hoje, dia 4 de janeiro, celebram-se os 30 anos da aprovação da Lei do Medicamento Órfão, nos Estados Unidos, que vem estimulando desde então o desenvolvimento de terapias para milhões de pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo. 

A referida lei é produto de uma mobilização de corações e mentes realizada na década de 1980 nos Estados Unidos, a partir do trabalho de associações de pacientes, em conjunto com parceiros governamentais, mídia, artistas e outros apoiadores. 

Visando tal intento,  mais precisamente em maio de 1983, foi fundada a Organização Nacional de Transtornos Raros (NORD), coalizão de associações de pacientes que, desde a sua fundação, vêm se capacitando como defensores de pacientes desesperados e familiares por eles representados. 

A morte do ator Jack Klugman, na véspera do Natal, deu um toque mais comovente a este aniversário. Isto porque Klugman, que tinha um irmão que estava morrendo por conta de uma doença rara, protagonizou um episódio de seriado médico muito popular na época, Quincy M.E., especialmente dedicado a promover esta causa. Mais tarde, foi convidado a depor numa audiência pública no Congresso Americano sobre o tema, com grande repercussão na mídia. 

Para celebrar o trigésimo aniversário da lei, a NORD produziu um hot site com os momentos mais marcantes da luta em prol destes pacientes, desde a sua aprovação. Além disso, publicou uma galeria com os 30 mais relevantes personagens na mobilização pela produção de medicamentos especialmente destinados a esta clientela. Uma série de festividades e atividades estão programadas para marcar a data ao longo deste ano. 

Nos Estados Unidos, doença rara é aquela que acomete menos de 200 mil americanos. Calcula-se que existam cerca de 7 mil doenças raras nos EUA, afetando aproximadamente 30 milhões de cidadãos ou cerca de uma a cada 10 pessoas. Já na Comunidade Européia, doença rara é aquela que acomete cinco de cada 10 mil habitantes. 

Antes da aprovação da lei, apenas 10 medicamentos foram desenvolvidos nos EUA especialmente para as pessoas vivendo com doenças raras. Desde 1983, segundo dados da NORD, mais de 2.700 tratamentos são pesquisados como “produtos órfãos”, sendo que mais de 400 deles já foram aprovados pela FDA (agência que controla drogas e alimentos nos EUA). 

As celebridades, a Ciência e os usos sociais da ignorância

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Todo final de ano é tempo de ler (e, eventualmente, se divertir com) o relatório intitulado As celebridades e a Ciência que, publicado pela ONG Sense for Science, agora reúne e discute “equívocos científicos cometidos por celebridades em declarações públicas ao longo de 2012”. 

Brian Wynne, da Universidade de Lancaster,  costuma afirmar que a Ciência padece de uma “neurose institucional”, àvida que é por legitimação e admiração públicas. É como se a Ciência fosse uma menina vaidosa, carente e autocentrada, ávida por ser apreciada por todos, sem exceção e incondicionalmente: Love me or leave me

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A ultrassonografia, o bebê e a produção infinita de sentidos

novaciencia:

imagephoto by Taz etc.

A combinação de Estudos de Comunicação como os Estudos de Ciência e Tecnologia gera resultados bem interessantes.

Esta foi uma apresentação que fiz no mestrado da ECo-UFRJ sobre as relações de poder que se estabelecem naquela famosa consulta em que o ginecologista apresenta à mulher as primeiras imagens do seu bebê. 

Post republicado do blog Conhecimento Prudente

Bancos de células-tronco privados: uma farsa?

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O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de Portugal e o Comitê de Bioética da Espanha divulgaram um parecer conjunto no mês de dezembro alertando para “promessas de aplicações irrazoáveis” feitas por bancos privados de células-tronco (CT), baseadas em um “modelo comercial” oposto aos “princípios de altruísmo”, que são observados em bancos públicos, e com critérios de seleção e qualidade menos rigorosos.

Condenaram também a estratégia de marketing agressiva e “pouco transparente” destas empresas, que gera promessas infundadas, que não podem cumprir, segundo o geneticista Jorge Sequeiros, um dos relatores do parecer. O objetivo dos pais ao armazenar tais cordões é aproveitar o sangue neles contido para o tratamento de futuras doenças de seus filhos ou familiares. 

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Conheça nossos projetos ligados ao engajamento público com a  Ciência, a bioética e as doenças raras. 

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Retrospectiva do ano: Os momentos marcantes da bioética e da biomedicina em 2012 (Final)

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Biologia sintética e bioeconomia

A Casa Branca divulgou um Plano para a Bioeconomia Nacional fortemente centrado em biologia sintética. Craig Venter e George Church mantiveram o moinho da publicidade rodando. Regulamentação, no entanto, morosa, embora uma ampla coalizão de mais de 100 organizações da sociedade civil tenham desenvolvido Princípios para a Fiscalização da Biologia Sintética, e a discussão internacional prossiga. 

O governo da Coréia do Sul alardeou investimentos em células-tronco e medicina regenerativa, a despeito de inúmeros escândalos inconvenientes. Alguns observadores políticos norte-americanos manifestaram preocupação quando a chinesa BGI Shenzhen fez uma oferta para comprar a californiana Complete Genomics. 

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Doenças genéticas: novas identidades, novas subjetividades, novas formas de viver

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Não é difícil imaginar grupos formados ao redor do cromossomo 17, locus 16, 256, sítio  654, variante do alelo 376 com uma substituição de guanina.

Com esta célebre frase, publicada em seu livro intitulado Antropologia da razão, há 16 anos, Paul Rabinow, responsável pela introdução do pensamento de Michel Foucault nos Estados Unidos, descrevia um novo tipo de sociabilidade suscitado pelas revelações do Projeto Genoma Humano (PGH) e pelas esperanças a ele atribuídas: a biossocialidade. 

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Especial: Quincy, M.E.; Jack Klugman, doenças raras e a força da mídia

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Como dizíamos no post anterior, o ator Jack Klugman, falecido na véspera do Natal (!922-2012), teve papel relevante na aprovação de uma lei nos Estados Unidos que propiciou a produção de fármacos que, não fosse isto, não seriam de interesse comercial para a indústria farmacêutica. Como protagonista do seriado médico Quincy, M.E., na ocasião, pôde fazer a diferença conquistando corações e mentes para a causa. 

Em meio a audiências públicas realizadas pelo Congresso americano para discutir o problema dos medicamentos órfãos, o jornal Los Angeles Times publicou uma reportagem, em 1980, intitulada L.A., victim of rare disease. Nela, relatava-se a história de Adam Seligman, que, vivendo com a síndrome de Tourette, via-se obrigado a contrabandear o medicamento pimozida, do Canadá, para prosseguir com seu tratamento. 

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Especial: Qual é a relação entre o ator Jack Klugman (1922-2012) e a indústria biotecnológica?

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Os jornais norte-americanos têm dado destaque à morte do ator Jack Klugman, que estrelou o seriado médico Quincy, M.E. (1976/1983). O que pouca gente sabe é que o empenho de Klugman foi fundamental para o surgimento da indústria farmacêutica biotecnológica. 

Medicamentos como Stavigile (Modafinil), Cialis e Botox, dentre outros, talvez não existissem se Klugman não tivesse dado um empurrãozinho para esta indústria florescer, em 1981. 

Explico: A atuação de Klugman no seriado Quincy, M.E. foi fundamental para fazer com que o Congresso americano aprovasse o que ficou conhecido como a Lei do Medicamento Órfão, cuja versão atual foi sancionada pelo Presidente Ronald Reagan, em 1983.

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Preste atenção neste vídeo (em inglês). Trata-se de uma peça publicitária de uma empresa que fabrica os designer babies, bebes produzidos por encomenda, através dos recursos da  engenharia genética. 

Fique tranquilo. Esta peça publicitária é de uma empresa fictícia e é parte do filme JIM, que estreou nos EUA em 2011 e ainda não chegou ao Brasil. No entanto, a vida está quase a imitar a arte, pelo que acompanhamos neste campo.

Não se assuste se um belo dia você vir na sua televisão um anúncio igualzinho a este, mas só que anunciando um produto real. É questão de (pouco) tempo. 

Morre Jack Klugman (1922-2012): pioneiro na luta contra as doenças raras

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Os militantes da luta em prol do reconhecimento das doenças raras como objeto de políticas públicas têm, no dia de hoje, uma nota de tristeza. Morreu, na noite de segunda-feira (24/12), o ator Jack Klugman. 

Abaixo, reproduzimos a nota que a National Organization on Rare Diseases (NORD), uma das mais importantes coalizões de associações de pacientes vivendo com doenças raras divulgou hoje, a propósito de sua morte.

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