Amanhã celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Uma série de atividades estão previstas em todo o mundo, inclusive no Brasil, para marcar a data. Meu tema de pesquisa no pós-doutorado, conduzido na Fiocruz, foi exatamente este, razão pela qual lhes apresento um artigo de minha autoria sobre o mesmo,que acaba de ser publicado. 

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Na Grã-Bretanha, repórteres flagraram clínicas de aborto realizando abortos em clínicas especializadas para tal fim porque os pais da potencial criança acreditavam que ela tinha nascida com o sexo errado ou não desejado. 

De nove clínicas visitadas pelos repórteres, que acompanharam uma mulher grávida pelo périplo, três realizavam o procedimento sexual-seletivo. 

A prática sugere um esquema infanticida de meninas.

Gol de placa dos repórteres do Daily Telegraph. 

A nossa sorte é que estas coisas só acontecem na Grã-Bretanha. No Brasil, a fiscalização é rigorosa, não é mesmo?

Fonte: Bioedge

photo by maxymedia

Segundo a edição de O Globo de hoje, “Células-tronco completam dez anos com aplicação prática na Medicina”. 

Naturalmente ninguém pode ser contra o avanço científico, ainda que seja porque ele já está aí para ficar e não há como nele se passar uma borracha.

No entanto, a representação da Ciência na mídia apresenta ultimamente sérios problemas e mal-entendidos que podem ser tidos como insolúveis, dada a função midiática de informar e entreter, e porque não dizer, manipular esperanças para fins estratégicos.

Como a Ciência não tem entre suas funções entreter e manipular esperanças, temos aí um problema estrutural nas relações entre ciência e mídia, temos aí um dilema de difícil solução. 

Pode-se alegar que a matéria em questão volta e meia menciona o caráter experimental das terapias (misturando experimento e terapia mais uma vez), mas ao final da leitura, o leitor é levado a acreditar que os tratamentos são realidade (aliás, esta é a alegação ostentada no título da matéria).

Algumas rápidas observações me ocorrem sobre a matéria em questão.

0. A efeméride citada na manchete é imprecisa. Não se sabe do que trata os “dez anos” mencionados. Na verdade, os estudos com células-tronco começam a se desenvolver em 1998. Mencionar década é uma estratégia adotada por jornalistas para atribuir relevância ao relato oferecido. No caso em questão, os “dez anos” se referem ao tempo em que um dos retratados na reportagem sofreu a intervenção objeto da narrativa. 

1. Os jornalistas deliberada e sistematicamente confundem ensaios clínicos com tratamentos aprovados, testados e regulamentados, ou fazem questão de deixar nebulosa a fronteira entre uns e outros nestas reportagens.

Entre os ensaios clínicos e os tratamentos aprovados para uso na população em geral há uma distância colossal.

Ensaios clínicos são feitos com voluntários, muitas vezes pacientes desenganados, sem qualquer outra alternativa terapêutica, que assumem o risco de por eles passarem, como cobaias humanas, mais (ou menos) informadas sobre os perigos potenciais que poderão enfrentar a curto e longo prazos (estes, aliás, desconhecidos dos próprios cientistas, razão pela qual realizam testes clínicos). 

2. A comunidade científica consente nesta confusão semiótica (ensaio clínico X terapia) acima mencionada porque para ela lhe parece interessante.

Mídia é tudo! É verba pra pesquisa, é equipamento no laboratório, é reforma das instalações. É prestígio social. É fama. É prêmios. Não devemos esperar que na segunda-feira os cientistas retratados na matéria citada procurem a seção de Cartas do jornal para corrigir as imprecisões da reportagem. Além de criar uma saia justa com o repórter que a escreveu , seria como dar um tiro no pé aos olhos dos ministérios que bancam as pesquisas. 

3. Estudos sociológicos sobre a gestão de incertezas científicas por repórteres revelam que eles tendem a retratar a Ciência como uma atividade mais certa e precisa do que ela realmente é. Entre o artigo publicado na revista científica peer reviewed de renome pelos pesquisadores envolvidos e a sua representação no jornal popular que chega ao leigo informado, todas as ressalvas feitas pelos pesquisadores sobre os cuidados que se deve ter ao extrapolar os dados do experimento para situações gerais terão sido suprimidos. 

4. Contexto e equilíbrio sempre faltam nestas matérias. Vemos nelas a história de personagens, que, como o nome já diz, são personagens (únicos e/ou raros, senão não seriam personagens). A matéria mostra um paciente muito feliz com o ensaio clínico. Quantos foram testados? Quantos morreram? Morreram de quê? Das complicações naturais de sua doença? Ou do tratamento em si? Quantos não se beneficiaram de forma alguma do mesmo? Sem estes dados, fica difícil aquilatar a dimensão meritória dos ensaios citados. 

5. É lícito que pessoas sem nada mais a perder, desenganadas, à beira da morte, lutem com todo seu empenho para viver. Mas estarão elas sendo realmente informadas de que estão passando por um ensaio clínico, quais os riscos, qual a eventual chance de sucesso, de forma a fornecer um consentimento VERDADEIRAMENTE informado, ou chegam a estes espaços empolgadas e confiantes com a última matéria do Fantástico? 

6. A quem acredita que estamos aqui argumentando com argumentos panfletários, recomendo a leitura do livro Communicating Uncertainty: media coverage of new and controversial science. Tudo que afirmo aqui está lá escrito. O livro é produto de um seminário que envolveu cientistas (pesquisadores clínicos etc.) respeitados e especialistas nas representações midiáticas da Ciência. 

7. Resumindo. Não existem “aplicações práticas” da terapia com células-tronco como afirma a reportagem. Qualquer pessoa que as procure terá que se submeter a testes clínicos com resultados imprevisíveis. Confundir deliberadamente o público sobre o que seja ENSAIO CLÍNICO  e o que seja TRATAMENTO (ou nublar a fronteira entre ambas) é uma IRRESPONSABILIDADE. A cura milagrosa ainda pode demorar décadas. 

Leia também:

Testes clínicos: quando a esperança pode matar

The deadly corruption of clinical trials

Se o aborto é permitido, por que não liberar o infanticídio? Propõe dois bioeticistas italianos. Leia aqui ou ouça Teardrop, by Massive Attack.  

photo by tread 

Esta é a tese veiculada por dois bioeticistas utilitaristas italianos na última edição da prestigiosa Journal of Ethical Medics . 

Alberto Giublini e Francesca Minerva (sugestivo sobrenome) sustentam que o feto e o neonato são apenas pessoas potenciais sem quaisquer interesses. Entretanto os interesses das pessoas envolvidas com elas são fundamentais até algum tempo indefinido após o nascimento. Para enfatizar a ligação entre ambos os fatos eles cunharam o termo aborto pós-nascimento, um elegante eufemismo para … infanticídio. 

Embora pareça assustadora a proposta, os autores sustentam sua suposta leveza de xampu Johnsson, aquele que não arde nos olhos: “Afirmamos que matar uma recém-nascido pode ser eticamente permissível nas circunstâncias onde o aborto o seria. Tais circunstâncias incluem casos onde o neonato tem ao menos o potencial de desfrutar de uma vida aceitável, mas onde o bem-estar da familía está em risco”. 

Outro desdobramento do argumento fica então evidente. Matar uma criança por esta lógica também não seria eutanásia. Pois, nele o médico estaria buscando o melhor interesse da pessoa que morre. Mas no aborto pós-parto são os interesses dos envolvidos que importam e não o do bebê. 

Para quem sempre conserva um olho na missa e outro no padre, o argumento dos autores é claro. Eles buscam estender a lógica do aborto ao infanticídio:

“Se critérios tais como o custo (econômico, psicológico e social) dos potenciais pais são justificáveis o suficiente para se realizar um aborto mesmo quando o feto é saudável, se o status moral do recém-nascido é o mesmo que o da criança e se nenhum dos dois têm qualquer valor em virtude de ser apenas uma pessoa em potencial, as mesmas razões que justificariam o aborto devem justificar a eliminação da potencial pessoa no estágio de neonato”. 

Se a proposta enrubesce os mais pudicos, cumpre ressaltar que de algum modo ela foi abertamente defendida quando da discussão, em 2008, pelo STF, do estatuto moral do embrião. Alguns cientistas brasileiros na ocasião sustentaram que vida pressupunha a noção de projeto. E se não havia um projeto para aquele ser, não era vida.  

Mais e mais maravilhas nos aguardam na biomedicina sem peias, modernosa, irrefreável, inovadora, promissora, sensacional, que lhe empurram goela abaixo na república da banana transgênica. Só aguardar. 

Avante, Sucupira !!!!!!

Fonte: Bioedge 

pelo blogueiro convidado Dan Rose, 16 horas atrás às 12h50.

O título de posse do terreno continha avisos sobre o lixo e isenção de responsabilidades. Entretanto, as autoridades construíram escolas e lares no solo contaminado para acomodar a crescente população da cidade no pós-guerra. No final da década de 1970, os moradores relataram uma variedade de doenças e defeitos  genéticos. 

Os cientistas constataram altos níveis de substâncias carcinogênicas no solo, água e ar. A comunidade se organizou para chamar atenção para o problema e o presidente Carter decretou emergência sanitária federal na área.

Elizabeth Blum, professora de história na Troy University, escreve sobre o ativismo ambiental dos moradores de Love Canal. Tal ativismo, denominado  ’epidemiologia popular’ tenta ligar problemas em questões localizadas em saúde a suas origens. 

A despeito da militância dos moradores, a mídia tende a mostrar pouco interesse pelas causas do câncer e maior interesse pela busca de uma cura. 

As muitas campanhas contra o câncer, por exemplo, convocam pessoas  para doarem dinheiro (ou usar seu cartão de crédito para compras) para ajudar a financiar o desenvolvimento dos tratamentos de câncer: Quando a atenção da mídia é focalizada nas causas do câncer, esta assume um tom individualista. Fatores de risco (fumo, dieta pobre etc.) são responsáveis por várias formas de câncer.

A regra é: Nenhuma verba para a prevenção.

A midia convencional tem todo interesse em não expor as causas do câncer. As empresas que pagam para anunciar em seus canais e frequentemente suas matrizes e subsidiárias traficam substâncias carcinogênicas. A indústria farmacêutica, da mesma forma, tem um incentivo perverso. Pessoas saudáveis não dão dinheiro, nem mortas. Mas doentes são uma mina de ouro. Muitas organizações, incluindo a multimilionária Susan G. Komen Foundation, estão no negócio de angariar fundos para a cura, e menos para a prevenção. 

A política do câncer, então sofre do caráter individualista dos imperativos capitalistas e modernos americanos,mantendo invisíveis as causas do câncer epidêmico, e o comportamento ilegal e antiético de empresas como a Hooker Chemical.

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Dan Rose é professor assistente de Sociologia no Chattanooga State Community College no Tennessee. Sua pesquisa se concentra na sociologia médica e nas iniquidades em saúde em vizinhanças pobres.

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Sociological Images mantém uma parceria com o blog Conhecimento Prudente. Imagens Sociológicas: Ver para crer foi criado para encorajar todas as pessoas a exercitarem e desenvolverem sua imaginação sociológica através da apresentação de breves discussões sobre imagens sedutoras e atuais a partir de reflexões geradas no vasto campo da pesquisa sociológica. É também poderoso instrumento de interpretação de mensagens da mídia.

Um interessantíssimo vídeo sobre os riscos e benefícios da nanotecnologia. Na realidade, neste momento, as empresas estão desobrigadas de informar aos cidadãos se seus produtos contêm materiais nanomanufaturados. E os riscos à saúde destes elementos são simplesmente desconhecidos. Nós mais uma vez seremos as cobaias, para que tal resposta seja obtida (em inglês). 

A decisão de Rick Perry, atual governador do Texas e ex-candidato à presidência dos EUA, de se submeter a um tratamento para dor nas costas com células-tronco adultas ainda não aprovado pelo FDA (agência americana que controla drogas e alimentos) foi o assunto do dia neste domingo nas rodas que discutem bioética e biotecnociências na web.

Sem eficácia comprovada, o tratamento e o gesto do político foram condenados por um dos maiores especialistas em células-tronco dos EUA, o Dr. George Daley, da Harvard Medical School. A seu ver, agindo assim Daley legitimou um tratamento de eficácia não-comprovada. 

Daley prevê que o gesto desastrado de Perry estimule ainda mais pacientes desenganados a procurarem tratamentos de eficácia duvidosa. 

Além disso, Perry faz pressão junto a políticos para que sejam aprovadas leis que iriam permitir que o Texas adotasse terapias ainda não autorizadas pelo FDA, o que beneficiaria sobremaneira a Celltex, empresa do médico que o tratou da dor nas costas com transplante de células-tronco autólogas. Com esta medida, ela criaria o primeiro banco privado de células-tronco adultas da América do Norte. 

A Celltex tem uma parceria milionária com a RNLBio, empresa sul-coreana notória por clonar cães. Os detalhes escandalosos e rocambolescos desta operação podem ser constatados no vídeo acima. 

Art Caplan, o bioeticista mais badalado dos EUA, também não gostou nadinha do gesto de Perry. 

A nossa sorte é que nosso país é um país sério no que se refere à bioética das biotecnociências, atividades altamente reguladas pelo Estado brasileiro… Estas coisas só acontecem nos EUA. Graças a Deus!

Leia também:

Bioeticistas antiéticos?

Sobre a demora em se obter resultados concretos nas pesquisas com células-tronco embrionárias, o que pode ameaçar a continuidade do Instituto Californiano de Medicina Regenerativa, da Califórnia. 

Hoje é um dia de festa para o mainstream da comunicação da Ciência. É aniversário do tio Charles Darwin, god, para os fãs da divulgação científica.

 Mas e se colocássemos Darwin no microscópio? O que descobriríamos? O pensamento de Darwin se tornou popular entre os leigos a partir de formas narrativas empregadas para descrevê-lo.

Ora, todo discurso popularizador da ciência que segue um esquema narrativo é uma poderosa ferramenta para promover uma visão normativa da Ciência e ao mesmo tempo protegê-la das críticas.

É uma forma de moralizar a audiência ao mesmo tempo em que, aparentemente, se detém em fatos (Curtis, 1994).

 Também descobriríamos, p.ex., os mecanismos fundamentais de legitimação da Ciência quando representada na mídia: as micronarrativas. Darwin é um dos mais legítimos garotos-propaganda da Ciência como a única racionalidade possível. Boiou? Então leia aqui.

A divulgação científica, já afirmei certa vez, é a comunicação verdadeira confrontada com seus limites.

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photo by rgusick 

Percebi que era necessário um novo modelo de jornalismo científico, em 1996, no auge da polêmica sobre os alimentos transgênicos que teve maior repercussão na Europa do que nos Estados Unidos, e respingou de alguma forma, com altos e baixos, aqui na república da banana. (Hoje o Brasil é um dos maiores produtores mundiais de alimentos transgênicos. O Brasil, se fosse gente, diria que os europeus são uns boçais nesta matéria, veja só!). Estava eu na redação do Jornal do Brasil, à época, como jornalista científico. Importante dizer que o JB foi um grande jornal, que superava em qualidade editorial “o maior jornal do país” atual. 

A profusão de achados provenientes das Ciências Sociais interpretativas revelando graves problemas com a adoção de biotecnologias agroalimentares era tão gritante que ignorá-la, como fazem os divulgadores científicos que gostam de ser chamados de jornalistas cientificos, era renunciar à função social do Jornalismo. Já não era mais possível, para ninguém, praticar o velho Jornalismo(Divulgação) Científico. Era preciso renovar o Jornalismo Científico para que ele verdadeiramente pudesse servir ao cidadão. 

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Earle Holland postou em um blog da Ohio State University um exemplo do que pode ser um péssimo uso de infográficos, empregados inescrupulosamente para atrair a atenção do leitor, mas repleto de imprecisões e tendenciosidades. 

Tudo começou quando ela recebeu de Tony Shin um leiaute para comentar. Arte-final que muitos blogueiros replicaram sem hesitar, segundo Holland.

A imagem ampliada pode ser vista aqui. A seguir, reproduzo alguns achados de Holland sobre o infográfico.

Nele, vê-se que seu autor afirma (em tradução livre) que “ciência feita com dados obscuros é quase uma epidemia”. Em seguida, informa que 1 em cada três pesquisadores admite usar práticas questionáveis de pesquisa e que 1 em cada 50 admite falsificar dados. Ora, como bem observa Holland, isto representaria uma porcentagem de 2% do total de pesquisadores, o que está longe de ser um comportamento epidêmico. Ao final do infográfico apenas duas referências bibliográficas em meio a uma profusão de citações colhidas da mídia, de revistas de grande circulação e de posts em blogs. Isto comprometeria a autoridade cientifica do infográfico. 

Além disso, o infográfico cita como três exemplos de má-conduta em pesquisas a “invenção” [de dados], a “falsificação” e “práticas de pesquisa questionáveis”. No entanto, o Escritório de Integridade de Pesquisa dos EUA os definem como: “invenção”, “falsificação” e “plágio”. 

Outras informações reproduzidas no infográfico, segundo Holland, intrigam os leitores que gostariam de saber sua procedência. É o caso daquela que dá conta de que um terço dos artigos científicos na área de psicologia relatam achados inexistentes. 

Resumindo, Holland enviou uma longa carta ao responsável pelo infográfico com uma série de críticas ao mesmo. Uma verdadeira aula de jornalismo de precisão.

O episódio nos ensina sobre a responsabilidade redobrada que devem ter os jornalistas especializados em Ciência ao publicarem infográficos. 

Uma ferramenta útil… quando bem usada

 Luiz Costa Pereira Jr. , em seu fundamental livro intitulado Guia para a edição jornalística (Ed. Vozes), nos ensina que:  

O infográfico é a informação jornalística em linguagem gráfica. Não é ilustração. É arte estatística, imagem informativa, notícia visual, a expressão iconográfica de fatos, a explicação do funcionamento de algo ou a conceituação de um objeto. Diferentemente da ilustração, o infográfico (do inglês informational graphics) é uma unidade plena e autônoma. Tem lide, deve suportar informação para a compreensão do acontecimento, sem necessidade de outros recursos. 

Mais adiante, o autor afirma que “um infográfico exige um esforço ético na verificação das informações” e recomenda cuidados específicos para sua edição. São eles:

Confirmação _ Todos os números: totais, percentuais, anos, devem ser confirmados.

Comparação _ É preciso verificar a grafia e a correção gramatical, ver se cada detalhe do infográfico não contradiz informações do texto.

Destaque _ Dados não confirmados ou duvidosos, estimativas e projeções, devem ser destacados como tais. 

Conversão _ Não se pode descuidar a conversão de milhas em quilômetros, de temperaturas em celsius, de moedas estrangeiras em brasileira. Convém traduzir termos obscuros, jargões e abreviações que possam confundir o entendimento. 

Simplicidade _ A compreensão deve ser imediata e cristalina. Algo concreto, uma idéia relevante, um conceito que se pode relatar não de forma abstrata, insignificante ou obscura. É preciso evitar abarrotar o quadro, eliminando toda palavra e informação não essencial e fechando o foco nos pontos principais. É preciso buscar simplicidade, sem perda da qualidade. Os infográficos devem ser claros, simples de entender e rápidos de ler. 

Clareza _ Linhas, números, círculos ou barras devem ser instantaneamente compreendidos. Usar legendas e subtítulos, se necessário.

Forma e conteúdo _ Infográfico deve “vestir a camisa” do assunto. Cenas, efeitos tridimensionais, fotos, ilustrações e cores devem ser usados para organizar e dar funcionalidade ao dado, não por decoração. 

Pelo visto, Shin não observou algumas destas recomedações. 

Em 2009, defendi tese de doutorado na UFRJ sustentando que “regimes de verdade” (característicos da ciência) associados a “regimes de esperança” (característicos do senso comum), quando veiculados na mídia, criavam uma retórica potente, inabalável, que, na melhor das hipóteses alavancava grandemente a provisão de verbas para pesquisa (em muitos casos de resultado notoriamente duvidoso) e, na pior, matava pacientes que, na prática, serviriam como ‘cobaias humanas’ de procedimentos duvidosos e dos quais tinham pouca informação. 

Agora, a agência Reuters (9/2) dá conta de estudo publicado na prestigiosa revista científica ‘Cancer’, tratando da mesma temática por mim prefigurada em 2009.

É necessário que jornalistas científicos tenham noção dos dilemas éticos que enfrentam ao divulgar achados de tecnologias emergentes e ainda incipientes. E que não tenham cientistas-celebridade na conta de ‘amiguinhos’. Agradar (a quem quer que seja) não é função primária do Jornalismo (científico). 

Reproduzo abaixo a matéria distribuída pela agência Reuters Health.

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Postado por Pete Shanks em 10 de fevereiro de 2012

Inúmeras perguntas giram neste momento ao redor do American Journal of Bioethics (AJOB). O que está acontecendo exatamente ainda é difícil de saber, mas o Twitter está bombando.

Leigh Turner, bioeticista da Universidade de Minnesota, em particular, está cobrando publicamente a renúncia de todo o conselho editorial desta revista, e colhendo algumas adesões à sua demanda. Na medida em que o conselho desta revista é uma espécie de ‘Quem é quem na Bioética’ com 36 luminares (leia a lista), o caso promete dar o que falar. 

O acontecimento que deflagrou toda a celeuma foi o fato de o fundador da AJOB, que se gaba de a revista Nature tê-lo classificado como “o pioneiro da bioética na internet” ter se afastado da revista mais uma vez. Ele lançou a referida publicação em 1999 quando estava na Universidade da Pensilvânia e levou-a consigo quando transferiu-se para o Instituto de Bioética Alden March, e mais uma vez quando três anos depois, sob uma nuvem de acusações (detalhadas na revista Scientific American), rumou para o Centro de Bioética Prática, situado em Kansas, Missouri.

Na ocasião, recaíam sobre ele acusações de comercialização da bioética, uma vez que seu outro negócio, que dividia um website com a AJOB, era uma atividade com fins lucrativos.  

No entanto, sua mais recente movimentação é a mais problemática de todas: Ele saiu da academia para assumir uma posição na Celltex Therapeutics, em Houston. 

A Celltex é uma empresa envolvida com células-tronco, “o único banco de células-tronco adultas do Texas”, e criada para se beneficiar da legislação branda do Texas sobre o uso de tratamentos ainda não aprovados pelo FDA.

A Celltex tem uma parceria com a RNLBio, a empresa coreana talvez mais conhecida pela clonagem de cães mas que também está envolvida em algo pior: a morte de dois pacientes. 

(Leia ”Stem cell graft, Texas-style” para ter detalhes sobre a RNLBio como empresa que desenvolveu o procedimento empregado para injetar células-tronco autólogas no governador Rick Perry, recentemente. De quebra, veja a reportagem da MSNBC que mostra como Perry tenta propor uma lei para legalizar a Celltex como um banco de células-tronco, uma jogada descrita como um exemplo do “que os críticos vêem como sua boa vontade em usar as alavancas do governo para beneficiar amigos e compadres políticos”).

Enquanto isso, Bioethics.net, o braço lucrativo online da AJOB, abriga uma página (agora retirada, mas registrada em cache aqui) da “Associação Texana para Política e Ètica das Células-Tronco”. 

McGee aparentemente constatou que pode não pegar bem para um editor de uma revista de bioética ter seu ganha-pão como supervisor de ética de uma empresa privada envolvida com células-tronco. Então ele transferiu sua posição como Editor-Chefe para sua esposa. É isto mesmo?

Bem, os co-editores-chefe são agora David Magnus, envolvido há anos com a AJOB, e Summer Johnson McGee, enquanto Glenn figura no expediente como “Editor-Chefe Fundador (1999–2012)”. O que não deixa de ser um tanto estranho, já que ele aparentemente começou a trabalhar na Celltex no início de dezembro, mas talvez eles só estejam arredondar os fatos; a página de informações foi atualizada hoje.

De acordo com o AJOB News, serviço noticioso semanal da revista enviado por email aos interessados, o endereço físico da publicação mudou de Kansas para Houston em dezembro (até o dia 9 de dezembro, o email mantinha o velho endereço físico). E Summer Johnson McGee muito rapidamente conseguiu uma posição em Loyola, supostamente em conexão com a transferência que ela e seu marido estavam realizando para o Texas, quando Glenn vestiu a camisa da iniciativa privada. 

Como Leigh Turner destaca no Twitter, é uma “grande jogada” tentar “camuflar conflitos de interesse passando o boné de editora-chefe para a esposa”. Além disso, existem indícios de que o conselho editorial desconhecia completamente tais manobras, tendo sido surpreendido com a notícia. Será mesmo? Por que não sabiam?

Postado anteriormente no Biopolitical Times:

Stem Cells Update: Clinical Trials, Possible Funds, Long-Range Visions and Short-Term Scams

Selling With Stem Cells 

What is it about people who want to clone dogs?

Bioethics for Profit?